花季少女却有花甲面容:罕见病折磨她 15 载

新闻 Anna 1个月前 (12-08) 77次浏览 0个评论

” 你长得跟我们不太一样,像我奶奶 ……”15 岁的姑娘小汐 ( 化名 ) ,自尊心被践踏得伤痕累累。

辽宁省锦州市黑山县,有这样一位少女,15 岁的年龄,面庞却宛若六旬老妪。因为罕见的 ” 皮肤早衰松弛症
“,让小汐从一岁开始,面部的皮肤就迅速松弛变 ” 老 “。多年以来,小汐一直面对着冷眼与嘲笑。

12 月 7
日清晨,小汐站在寒风中站着,一双干净的小手被冻得通红,从不离脸的口罩将她的面部遮挡遮得严严实实,似花的年纪却被脸上的皱纹敲的粉碎。等待她的将是一场超越
” 生死 ” 的考验—— ” 换脸 “。

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小汐

一个不嫌穷,一个不怕丑王宝才(化名)是小汐的爸爸,提起孩子的病,这个中年男人一直低着头,用双手不停搓着脸。

” 那时候我家里穷,正常人家的女子不愿意嫁给我,但是她愿意。” 王宝才说,因为种种因素,他和小汐的妈妈走到了一起。

” 他不嫌我穷,我不嫌她丑。” 王宝才说,直到 27 岁两人结婚了,结婚证上的照片,再现了小汐妈妈当时的模样,尽管才 20
来岁,但看起来已经像一个老太太。

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43 岁的小汐妈妈他认为妻子在他最困难的时候来到了他身旁,他要倍加珍惜这来之不易的缘分。一年之后,小汐出生了。

小汐的妈妈说,女儿出生时全家人脸上乐开了花,可是从一岁之后,小汐的下巴部位就开始变得松弛,因为自己就患有这种罕见病,她的心里 ” 咯噔
” 一下,心想一定是自己的病遗传给了孩子

现在,小汐的妈妈已经 43 岁,但看起来就像是一个六七十岁的老人,而小汐年仅 15 岁,母女看起来宛如姐妹。

顶着压力读完初中,就不再上了一个女孩,15 岁时在干什么?想必不是在绿草茵茵的校园读书,就是在镜子面前试戴着妈妈新买的头花。

然而,对于小汐来说,她的生活极其简单,因面容变老,小汐很少出门,初中毕业就辍学在家,她不敢跟同龄人一起玩,不敢去逛街,甚至连去亲戚家串门,都变得畏手畏脚。

这一切都看在她的妈妈眼里,因为这样的经历,她的妈妈同样走过,她深知女儿心里的苦。

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小汐的妈妈说,女儿小的时候,可能对美的理解不太充分,那时女儿特别爱笑,这样的日子一直持续到小学一年级。

” 有一天孩子放学回家问我,‘妈妈同学都说我长得跟她们不一样,她们都叫我老奶奶是咋回事’。”
听到女儿的话,妈妈的心像被针扎了一样刺痛,但她却不知如何回答。

就这样,小汐慢慢成了孩子堆里的 ” 老奶奶
“,与同龄孩子相比,女儿的变化也越来越大,特别是五官,越来越苍老,看上去就像衰老的老人

为了孩子未来,王宝才夫妻多次带着孩子去各大医院,但都以罕见病无法治疗告终。” 这是一种遗传,在当时没法医治。”
王宝才说,女儿顶着压力,读完了初中。现如今女儿已经 15
岁,迫于压力,她不得不选择了辍学。但她表示,如果容貌得以改善,希望去继续读书。

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郭明义团队相助,即将手术小汐的苦恼,让她变得自卑,自尊心受到极大打击。但作为一个花季少女,她一直梦想着有朝一日自己能够 ” 变美
“,也能像正常人一样的去面对缤纷的世界

小汐的事儿,也得到了很多人的关注,这其中就包括整形医院专家。然而高达几十万的整形费用,对于一个 ” 脸朝黄土背朝天 ”
农村家庭来说,无疑是 ” 痴人梦话 “。

” 听到现在这种病可以通过整形治疗,我激动好几天,但听说得话那么多钱,我又不敢想了。”
王宝才说,原本迫于经济因素,他已经放弃了为女儿整形的奢望,但随着郭明义爱心团队的介入,希望的曙光再次从梦想照进现实。

原来,在得知小汐的遭遇后,全国道德模范郭明义决定帮助小汐,通过募捐的方式来帮助小汐实现变美的梦想,沈阳一家医院也予以免除部分费用。

就这样,一个农村家庭的无助、一对父母的悲哀、一个少女的人生,都将随之改变。

看到女儿的治疗从遥不可及变得近在咫尺,王宝才激动得落下了泪,他说这是开心的眼泪,这是他一辈子最开心的事儿。

12 月 7 日凌晨五点,小汐一家踏上开往沈阳的列车,她将接受医院的术前检查。不出意外,下周小汐就将走进手术室,开启自己的 ” 换脸
” 之旅。

对话 15 岁 ” 早衰 ” 少女 —— ” 我怕手术疼,但我愿意去尝试
记者有没有想过有这么一天,自己可以变回正常人。

小汐:我一直梦想变美,我也想过正常人的生活,但我一直以为我不会等到那一天,因为真的需要很多钱。

记者在你的记忆中,从何时开始自己与众不同?

小汐:我最早的记忆是在幼儿园的时候,就有小朋友说我像老奶奶,跟她们不一样。

记者这么多年你怎么过的。

小汐:说实话,我一直都很自卑,跟熟人还好,要是跟陌生人我都不敢说话,我也有自尊心,就怕别人看到我的脸然后说些什么,出门我都戴口罩,平时能不出门就不出门。

记者有没有人说你跟妈妈像姐俩?

小汐:经常有人这么说,因为我妈妈也是这个病,我们长得又像,所以很多人都是我们是姐俩,还是老姐俩,别人都以为我们六、七十岁了已经。

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记者
下周要做手术了。

小汐:现在还差一项检查,如果没问题下周就手术,我现在很矛盾,一方面很期待,希望自己变回正常人,另一方面我还有些害怕,因为我怕手术疼,但我愿意去尝试。

记者相对帮助你的好心人说些什么吗?

小汐:真的很感谢大家这样关注我帮助我,我想说不管我以后变成什么样,我都会感恩大家,并且也希望能够尽自己的努力长大后帮助别人,将爱心传递下去。

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