武汉非肺炎重症患者就医困境:床位难求交通受阻

新闻 Anna 7个月前 (02-10) 168次浏览 0个评论

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武汉,新冠肺炎患者之外,还有其他重症病患者,比如尿毒症患者,他们需要依靠每周2-3次、每次4到4个半小时的规律的透析来维持生命

疫情扩大后,类似重症病患者的就医之路变得困难重重:被指定为新冠肺炎病人定点医院后,大部分医院的血透室就关了,床位难求;即便找到血透室,交通管制,怎样从家到医院、从医院回家,都是需要面对的难题;仍然开放的血透室,就医人员成倍增加,这对于免疫力低的重症患者来说,又增加了感染新冠肺炎的风险

江雪知道,住在疫情严重的武汉市区最好就是不出门,但她“没办法”,每周还是得出门几次,否则就是“在家里等死”。

她是尿毒症患者,过去12年,依靠每周3次的血液透析来维持生命。在得到合适的肾源之前,透析是让江雪这样的肾病患者活下去的唯一方式。

透析一般分为血液透析和腹膜透析两种方式,据“36氪”,在全球大部分国家,90%的肾病患者选择血液透析的治疗方式。血液透析要求患者按规律到医院血透室进行,每周2-3次,每次4到4个半小时。据全国血液净化病例信息登记系统,截至2016年4月,湖北省血透病人已经超过2万。

疫情扩大后,湖北血透患者的就医之路变得困难重重。

被指定为新型冠状病毒感染的肺炎(下文简称新冠肺炎)病人定点医院后,大部分医院的血透室(编者注:血透室即血液净化中心)就关了。“血透患者免疫力低,是疫情中的易感人群,单纯从对病人来说,医院这么做是负责的,因为你本身就有基础病。”曾经的尿毒症患者,“肾•一样的人”民间组织创始人智安说,“但是有一个问题,这么多病人上哪儿去透析?他们都是需要靠规律透析来维持生命的人。”

一些定点医院在关闭血透室后会告知患者其他可供透析的医院,虽然在病人过度饱和的透析室,感染的风险成倍增加,但能找到透析室的都是幸运的患者。一些患者自费找医院透析;一些拿钱也找不到透析室的患者跑到原医院抗议,于是,定点医院又把血透室重新打开,但进透析室之前需要签下“生死状”。

在“封城”和交通管制下的湖北,即便找到稳定的血透室,怎样从家到医院、从医院回家,都是这些重症病患者面对的难题。

“封城”后,第一次透析完回家,江雪在医院等了4个小时,她打给社区、打给警察、打给110提供的电话,又打给社区、打给警察、打给110提供的电话,等到一辆城管的车将她送回家,已经是晚上12点半。隔天,她去原医院拿病历档案,回来时没车。大太阳下,她走了两站地,又骑了2个小时单车才到家。骑上车摔了一跤,她也没敢告诉孩子。

“像我们这种人,活着就已经很累了,真的很累。”江雪说。

武汉非肺炎重症患者就医困境:床位难求交通受阻血透室。图片来自网络。

以下是5个武汉重症病患者/患者家属的口述,他们讲述了武汉“封城”以来艰难的求诊经历。

江雪,尿毒症患者,武汉青山区

国家政策好”“我蛮幸运”“外甥人蛮好”“社区司机蛮好”“医院也蛮好”

我透析14年了。大年三十,我在汉口火车站对面的天霖医院做了透析。我从2012年开始到这家医院做透析,能报销,每个月花得不多。按理说,下一次透析时间应该是初三那天,星期一。但是星期天下午1点左右,我突然听说,因为担心病人和医护人员感染新型冠状病毒,天霖医院血透室关门了。我赶紧给护士长打电话,她证实了这个消息。

一个病友告诉我,她在武汉科技大学医院(下文简称“武科大医院”)认识人,那里有(血透)床位。星期天下午6点多,她弟找了个车,拉我们到天霖医院拿了病历,第二天到武科大医院透析。

医院跟我讲,要带1000块钱押金过去。我退休了,每个月就有2400块钱左右的退休工资,过年前刚把工资取出来,交完押金,我身上就剩200块钱。

以前在天霖医院,我是有医保的。国家政策也好,从去年3月份开始,我家被评为低收入家庭,听居委会说,每个月透析的时候会先扣国家的钱。我的退休金拿来买药、买菜,那时候够用。

我是从下午1点透到5点多。病友是从下午6点透到晚上10点,我得跟她社区的车一起回家。到了9点多,病友接到电话,本来要送我们回去的司机发烧了,让我们自己想办法回。

我们居委会说没车,儿子建议我打110求助。110给了我一个号码——后来听说是政府的电话。政府问了我一些情况,然后让我等着。中间我又给政府打过两次电话,居委会也给我打过几次电话,到晚上12点,一辆城管的车才来医院把我们送回家了。

星期三,大年初五,普仁医院的刘医生知道我在找透析室,就给我打电话,说他们的分院利平医院开业了,离我家很近,让我赶紧去看看有没有床位。我还蛮幸运,晚上6点多赶到利平医院,还有一个床位,那个床位的病人发烧了,空出来的。

我在利平医院透了两次,也是要花钱,第一次花了600多块,第二次开了两盒降压药,花了900多块。我实在没办法,去找亲戚借钱,弟弟给了我500块,他去年刚出狱,也没什么钱。外甥也给了500块。外甥人蛮好,他总是在支援我,他看我十几年没买衣服鞋子,还送了我一双鞋。

我现在借了钱,也没能力还,就算亲戚朋友能给一点,能一直给你吗?我得了这个病就离婚了,女儿跟他爸爸,我也不想拖累她。儿子31岁了还没结婚,自己也难过。

利平医院的医生说,我得把医保从天霖医院转过来,否则每次透析得自费。我家离天霖医院蛮远,我们社区的居委会说没车,没办法,我还得蹭病友的车。星期四,大年初六,我花48块钱坐黑车到她家小区,病友去武科大医院透析,司机顺便把我送去天霖医院。

她社区那个司机也是蛮好,我去天霖医院拿东西,他还在门口等了我10多分钟,继续送我回家。我想转医保,但我弟弟问了,社保局2月13号才上班,我怎么能坚持到2月13号呢?我一个星期要透析3次,还要买降压药,这药断了容易中风,我以前已经中过一次。

有一天,我从病友的小区回来,没车,也舍不得坐车。走了2站地,实在累得不行了。我儿子教我找了一辆摩拜,让我骑回家。我已经10多年没骑车了,骑上去就摔了一跤,伤了手指头,也没敢跟孩子讲。我口罩也不够用了,现在出去一趟,回来我都把口罩晾着,下次出去再用。

所以我觉得利平医院也蛮好,离我家近,走路10多分钟就能到。我就希望能帮我解决一下医保问题,至少让我能去做透析,延续一下自己的生命

 

 

平平,妹妹为尿毒症患者,武汉东西湖区

“没得办法”“我们也是没得办法了”

我妹妹60多岁,得了尿毒症,做了七八年的血透了。她是独居老人。女儿在深圳打工,1月21号回了婆家,本来打算年三十过来的,结果遇上“封城”。

妹妹住在东西湖区,不属于中心城区,社区没有给配车。以前她都是坐公交或者拦的士去医院,两个星期5次,开始交通管制之后,公交地铁都停了,的士又太难打。她大年三十去透析,在小区门口等了一个多小时也没打到车。

她摔过两跤,前年摔得严重,换了股骨头,那之后就不能久站。没得办法,我们就打了120,120派车来把她接到了医院。

这两年我妹妹还有点糊涂,查过不是帕金森,后来医生分析——也没有科学结论——就说她这个神经蛮敏感,身体里面排不出的毒素就走入她的神经,所以她就开始傻。

以前都是我去接送她,因为怕她路上犯糊涂危险。去年12月7号,我把腿跌断了,一直在床上躺着,改为保姆照顾她。过年保姆回家,只好又改成我弟弟每天骑半个多小时的自行车,到医院去帮她拦的士,送她上车后,弟弟再回去上班。

上一次透析完,她在路边拦不到车,120车也说车紧张,管接不管送,我弟弟只好陪着她在路边一个石墩上等,等了3个多小时。有一个车下客,我妹妹过去求司机,说这种非常时期求求你送哈我。

我们也想让她住院,但医院床位紧张,医生也不让住。我弟弟去医院附近找过宾馆,人家都不让住。我们也是没得办法了。

你说她脑子又糊涂,高血压免疫力又差,在医院门口站3个小时也危险。所以第3次透析前,我们提前一天就在帮她找车子。听说有一个志愿者车队是专门服务血透病人的,我找了,结果他们因为没有防护措施,被停了;也加钱找过黑的士,找不到。

最后是志愿者,在我妹妹透析快结束的时候找到了一支车队。对方问了我们是不是(新冠肺炎)疑似(患者)、有没有发热症状,确定没有后答应了接我妹妹。今天我们是蛮幸运的,但是下个星期又有3次透析,我们又该去找哪个呢?

武汉非肺炎重症患者就医困境:床位难求交通受阻封城后的武汉。图片来自网络。

 

 

 

 

飞鱼,尿毒症患者,武汉江岸区

“但你也没有别的选择对不对?”

我常去透析的是中部战区总医院(汉口院区)我觉得我还算比较幸运,我们医院也设了发热门诊,但血透室没有关闭。

我听护士们说,我们医院的血透病人增加了100多位,都是从别的医院转来的。以前,一个病房里有十几张床,现在每个房间(的床位)几乎增了一倍。

你知道,血液透析就是把你血抽出来,净化完再输回身体里,我们都是暴露在空气中的。人增加了,感染的风险肯定也会增加,但你也没有别的选择对不对?

透析室不能做到像手术室那样完全无菌,但我们医院也采取了措施。我们每次进透析室之前都要量体温,手机等东西是不允许进血透室的,家属也不允许进入。血透室会有一个隔离,病人进去之后门就会关闭,床上用品是医院统一发,自己用自己的,保洁人员会时时清理、消毒。病房里有一个消毒机器,有点像一个大的空气净化器。以前可能是一批人下机后,半个小时的空隙里消毒,现在消毒机器是24小时工作的。

我们透析室已经是超负荷了。以前每天只有上午、下午可以做,现在还增加了晚班,从下午6点到晚上10点,我听主任说,再来病人肯定是接收不了了。

我觉得我们很缺物资。我们这些人本身免疫力很差,按理我们用的口罩应该跟医护人员是一样的才算达标,但很多病人都没有那种条件。血透室里,有的病人只会戴一个一次性口罩,条件好的戴两个,很少人会用上N95,每次在血透室里,我也是提心吊胆的。

 

 

 

 

大媛,父亲为糖尿病引发肾病,确诊新型冠状病毒感染肺炎

“有些医院接收肺炎患者,但做不了透析;有些医院做透析,但不接受肺炎患者”

爸爸是一名重症糖尿病患者,糖尿病史13年,前年双目失明、皮肤溃烂,紧接着是糖尿病引发肾病。去年4月起,爸爸开始在武汉市人民医院做血液透析。5月,因为是重症患者,转入指定医院——武汉市第九医院做透析,隔天一次。

对于爸爸来说,不透析就会毒素堆积、脏器水肿、心衰,所以,在疫情越来越严重的时候,我们还是不得不坚持“逆行”,去医院透析。

大年三十那天,我们接到通知,武汉市第九医院被指定为新型冠状病毒感染的疑似病例和确诊病例收治医院。然后我们转院去了华润武钢总医院(下文简称“武钢医院”)。年初二,我们送爸爸去武钢医院做了转院后的第一次透析。回家后,爸爸就开始觉得身体不舒服,呕吐,轻微咳嗽

第二天夜里,父亲突然整个人开始抽搐,口吐白沫,抽到晕过去。我们打了120、110、市长热线,都没有得到回复。那天,私家车已经禁行了,我们实在没办法,又自己开车把他送到最近的普仁医院。

拍了CT后,医生说我爸爸肺部有炎症,疑似新型冠状病毒感染的肺炎。普仁医院说不能收,让我们去第九医院,因为那里是定点医院。知道爸爸免疫力低,我们不敢耽误,连夜把他送到第九医院进一步确诊,那时候他已经在发烧了。

第九医院的医生说,医院没有可以确诊新冠肺炎的试剂了,也没有床位,只能按照疑似病例打针观察,并建议回家隔离。那天晚上,给爸爸输了两瓶针水后,我们带他回家隔离。

1月27日,我们送爸爸到武钢医院做了第二次透析。回家后,爸爸开始反复发低烧。我们都很着急,我的小孩才2岁多,妈妈怕感染到小孩,我就带着他出去找宾馆住,留下妈妈和弟弟在家照顾。但我们能做的也有限,只有在家吃退烧药,按时开车送爸爸到第九医院打针。

1月30日,我们本应该到武钢医院进行第三次透析,但医院说,我爸爸高度疑似新冠肺炎,不能收,让我们转到武汉市第三医院光谷院区。武钢医院要为血透室其他病人负责,我们理解,赶紧把爸爸送到第三医院,却被告知床位满了,我们前面还排了50个人。第三医院又建议我们把爸爸转到武汉紫荆医院。我们哪里能等。但紫荆医院也不属于新冠肺炎病人定点医院,他们也不收。

从27号后,爸爸就再也没有做过透析,毒素排不出去,他全身都浮肿得很厉害。31号,我们在武汉市第四医院做了核酸试验,又等了1天结果出来,确认爸爸感染了新冠肺炎。

这才是开始。从30号起,我和弟弟天天找武汉的大小医院问,能不能收我爸爸。打市长热线,就第一次打通了,记录了我的情况;打120,接电话的人说,你没找到医院收,我把病人拖到医院门口吹风吗?去了也没用。到2月1日,我跟弟弟问了20多家医院,没有一个医院接收。

有些医院接收新冠肺炎患者,但做不了透析,我爸爸这种情况去了也是危险;有些医院可以做透析,但不接受新冠肺炎患者。4天了,只要是朋友给我一点点有希望的消息,我们就跑过去问,有时候早上7点多把爸爸拉出门,要到晚上10点多才回家。每天都在希望、失望、绝望。

2月2日是爸爸没有透析的第六天了。前一晚遇到了最大的希望,又回到了第九医院,折腾到凌晨1点半,还是住不进去。第九医院在走廊上给了个休息的地方,可以吸点氧。

爸爸的精神身体状况都很不好,只能吃一点点稀饭,吃完还吐,感觉随时都会走。妈妈现在也出现了胸闷的情况,但不敢去医院,否则就没人照顾爸爸了。我还有几个医院要去跑一跑,昨天早上,我要跑下一个医院前,被妈妈拦住了。她说,没有医院收,没什么好去的,在家等死吧。

(编者注:2月3日,大媛的父亲已经在武汉市卫健委的帮助下被第九医院收治。当时,暂未进行下一步治疗。)

武汉非肺炎重症患者就医困境:床位难求交通受阻武汉火神山医院接收新型冠状病毒感染的肺炎确诊患者
。图片来自网络

 

 

 

 

妍景,母亲为卵巢癌三期,武汉洪山区

“只能凭妈妈的状态来判断是否危险,但你知道,这种感觉是不准的”

去年7月份,我妈妈查出患了卵巢癌三期,在同济医院汉口院区做了手术。这种肿瘤病人,做完手术后应该有一个规范的化疗周期,大概一个月一次,要化6-8次。化疗的间隔还需要规范查血,3天查一次血常规,7天查一次肝功能。因为白细胞和血小板减少是化疗病人常见的情况,医生需要根据查血的指标决定是不是要打升白针和升血小板针。

23号“封城”之前,我妈妈是一直在武昌医院住院的。22号,武昌医院被征为定点医院,我们所有的病人都被强制出院。理论上,那时候妈妈还是应该住院的,她化疗了6次,应该在2月初化下一次。而且化疗要求血小板在80以上才可以,但她只有40,不足以支撑她下一次化疗。

医生告诉我说,要不想出院,他就帮我们转到武汉市三医院。三医院离我家很远不方便,而且也设了发热门诊,所以我们选择自己回家打针。遇到疫情没办法,我们可以理解,也都配合。

当时连药都紧缺,医生想办法给我们带了两天的药,我又到别的医院买了3支药,带到社区医院去打。25号,我们在社区医院查了一次血常规,社区医院的人说,他们也要开始接诊发热病人了。

我问过我们家附近的一些综合性医院,比如华润武钢总医院。他们肿瘤科也不知道什么时候能恢复门诊,如果我非要去,就每天打电话问问有没有看诊。被征为定点医院的,住院部是全关闭的;即便没有成为定点医院,好一点的医院都开了发热门诊。

像她们这种肿瘤病人,免疫力低,平时连感冒都要非常小心。所以26号打了最后一次针后,我们就没有再去医院。升血小板针已经没有了,我联系过妈妈的主治医生,他也建议我不要再查血了,因为医院对妈妈来说很危险。

医生说,想办法帮我们联系一种升血小板的口服药,就不用去医院打针,但那个药非常贵。我们打升血小板针,一针100多块钱,那个药14颗就要五六千块钱。这两天,医生帮联系到了一些药,但我们没办法去拿。禁行,药又跨区了,武汉的桥都不让通行,很难送。我听说小区里还有一个得尿毒症的人,每个星期都得去透析,也找不到车。

最后一次血常规检查,妈妈的血小板数从40升到了60,白细胞数是2点多。正常情况下,白细胞数值低于3就应该连打3天升白针的,但现在是比较困难的时候,主治医生说,如果指标能稳在这里,也暂时不用去打针了;实在不行,我再去挂一个急诊拿药。

本来1月28号妈妈就应该准备第7次化疗,但现在医生也不知道到底什么时候能化疗。

妈妈已经6天没打升血小板针了,她总是觉得没力气、头晕,大部分时间都需要躺着,导致小腿有点肿胀。升白针还有2支,我们舍不得用,想等到很危险的时候——比如白细胞数掉到2以下再用。但不出门查血,其实也不知道什么时候很危险,只能凭妈妈的状态来判断,但你知道,这种感觉是不准的。

 

   

 

 

 

 

 

 

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