安徽4岁小萝莉,一场”感冒咳嗽”改变了整个家庭的命运

新闻 Alex 1周前 (10-17) 67次浏览

我叫张婷,安徽金寨县人,今年32岁。作家托尔斯泰说过:幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。在千万种不幸当中,只要你摊上一种,可能就会毁掉整个家庭。而我们家,原本就不容易,在全家人的努力经营下,像一叶漂浮在大海上的小舟,一点一点靠近幸福的彼岸,却因为女儿的一次”感冒咳嗽”,改变了整个家庭的命运。

安徽4岁小萝莉,一场
图为张婷的女儿

我老公本来就不容易,他母亲今年61岁,父亲早早过世,走的那一年老公才12岁,上面两个姐姐,大姐16岁,小姐14岁。家里的顶梁柱突然没了,在那个清贫的年代,一个女人拉扯三个孩子长大,一辈子没有改嫁,吃了很多苦。直到我老公成年,结婚了,我们通过努力,在城里买了房子,日子才渐渐变好。不曾想去年7月份,女儿潘奕辰因为一次”普通的感冒咳嗽”,竟改变了整个家庭的命运。

安徽4岁小萝莉,一场
图为潘奕辰

那一天,我带她去池州市人民医院检查,医生说是肺炎,要求住院。7月9日,池州市人民医院大夫婉转地跟我说,孩子疑似白血病,建议我们马上转到上级医院诊断。那个时候,孩子就是有点咳嗽,没有其他症状,我压根不相信大夫的话,但内心还是极其惶恐。

安徽4岁小萝莉,一场
图为潘奕辰

当天下午,我带着孩子急忙赶去杭州,老公在杭州上班,平时回家很少,奕辰也一直念叨着想爸爸。我就想,带孩子去看看爸爸,顺便检查一下,玩几天我们再回家。没曾想,这一去,竟是这般艰难坎坷,让孩子受尽苦难,我们这个家,也一下子掉进了痛苦的深渊,更不知何时才能踏上回家的路。

安徽4岁小萝莉,一场
图为张婷的老公在工作

7月10日一早,我和老公就带着孩子去杭州市儿童医院就诊。大夫仅仅看了池州市人民医院的血常规检查,就凝重地告诉我们,基本可以确定是白血病了,当天就安排我们住院进行骨髓穿刺检查。宝宝从小到大,除了体检,没有打过针,害怕得大哭大闹,牙齿咬破了舌头和嘴唇,满嘴是血。看着孩子被三个大夫按着抽骨髓,我的心都在滴血,一遍一遍地祈求老天,让它保佑我女儿健康平安。

安徽4岁小萝莉,一场
图为病房里的潘奕辰

我吃不下饭,睡不着觉,就这样煎熬了三天三夜,等来的却是女儿被确诊为”急性髓系白血病”的消息。那一刻,我身子一软,心瞬间碎了一地,眼泪再也控制不住,失声痛哭。奕辰的表舅,也就是我表哥,见我这般绝望,他就找到我的一位初中同学,请她开导我。我那个同学,小时候得过白血病,如今二十多年过去了,已经完全康复,她儿子快两岁了,母子健康,家庭幸福美满。

安徽4岁小萝莉,一场
图为潘奕辰生病前后的对比照

这才让我看到了希望,让我相信白血病不是不治之症。由于孩子的情况危急,一刻也不能耽误,而杭州儿童医院那时没有核心化疗药:进口阿糖胞苷,当天晚上,我们就连夜带着孩子北上求医。13日凌晨两点,我们到了河北燕达陆道培医院。在这个”亚洲移植之父”呕心沥血创办的血液病专科医院里,孩子一直治疗至今。

安徽4岁小萝莉,一场
图为病房中的潘奕辰

潘奕辰从去年7月生病到现在,一年多的时间里,从没有吃过一次薯条汉堡,没有去过一次游乐园,更没有和小朋友们一起玩耍过,就连去超市的次数,都没有超过五次。本应该奔跑在阳光下快乐嬉戏的小天使,却被迫长期待在医院里与药物相伴,与死神搏斗。

安徽4岁小萝莉,一场
图为潘奕辰

第八个疗程后,骨穿检查,孩子的基因和残留全部到0,让我甚是欣慰,希望孩子就此康复,早日回归校园。可第九次的巩固化疗,血象恢复后,骨穿检查却发现基因上涨了,这是非常不好的信号。孩子已经打了九次大化疗,医生说不能再打化疗,必须马上进仓移植。

安徽4岁小萝莉,一场
图为潘奕辰

那一天,我都不知道是怎么撑过来的,漫无目的地走到医院不远的潮白河边,坐在那哭了很久,心疼得不行。想想全世界的孩子,人家都健康平安,开心快乐,为什么我的女儿这么不幸、成长如此艰难?看着深不见底的潮白河,我在想,是不是跳下去了,就不会这么心痛了?我就能获得解脱了。

安徽4岁小萝莉,一场
图为层流床里的潘奕辰

为了给女儿做配型,我做过一次穿刺,那是真疼。我一个大人都疼了好几天,她才不过四岁的一个孩子,却经受了十三次的骨髓穿刺,九次腰穿取脑脊液。每每想起,就让人心疼得颤抖。我想,孩子都这般坚强,做母亲的怎能不强大起来,好好守护她呢?如果我死了,谁来照顾我病重的孩子,谁能陪伴她在阳光下长大?于是,我收回了跳下去的念头。回出租屋的路上,我看到卖乌龟的,我把它买下来,又返回潮白河放生了,愿我多行善事之功德,以回报我的孩儿得善果!

安徽4岁小萝莉,一场
图为潘奕辰

8月3日,我们正式上疗,进行预处理,怕她的恶细胞上升,来不及等供者的二次体检报告,我们就先上了大化疗。因为第一次供者体检是合格的,这期间出现特殊情况,超过时间,需要第二次重新体检。没有想到,就在孩子进仓前两天,中华骨髓库来电话说,供者肝脾肿大,不能捐献造血干细胞了。那一刻,我慌了,我们只有这一个孩子,她没有兄弟姐妹可以配型,我和她爸爸都没配上。我每天都焦虑得寝食难安。

安徽4岁小萝莉,一场
图为张婷和潘奕辰

万幸的是,医院从中华骨髓库找到了另外一个好心人,愿意捐献。那时,孩子进行完第十次大化疗,感染发烧,一个月也没有出过病房。刚刚恢复一点,就马上进仓进行了移植。

安徽4岁小萝莉,一场
图为潘奕辰

这一年多来,不算生活费和房租费,单单交到医院的治疗费和外购药的费用,还有骨髓库的高分辨费、查体费、采集干细胞费、运输费、带血费,就已经超过75万元。我们是普通的农村家庭,家里就靠孩子爸爸赚钱养家,实在无力承担这么高昂的医药费。为了给女儿治病,我们卖掉了城里的房子,卖房子的钱早已花光了。这次进仓的押金,是亲戚朋友凑的26万。出仓后的抗排异费用少则30万,多则无法估计。我这一生所求,唯愿我的孩子安康,只要有一点希望,我们都绝不放弃。

安徽4岁小萝莉,一场
图为潘奕辰

可是,现在的我们,已经山穷水尽,求求好心人能够伸出援手,帮帮我们,救救我的孩子!她才4岁,来到这个世界只有短短的1000多个日子啊。以后,我也会尽自己所能,帮助社会上需要帮助的人。自己的遭遇使我体会了社会温暖的可贵,让我懂得,一个小家,需要社会千万个大家的帮助和扶持,才能走得更远,走得健康平安。

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